祈りのうちに

夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる
日々をつづりたいと思います

知らないことだらけ

ブログの更新がまたしてもあいてしまいましたが
夫の状態はあまり変わりなく
日々を過ごしています。
今、いちばん苦痛に感じているのは
おさまることのない掻痒感のようです。
もともと、冬は乾燥肌でかゆみがでるとは
言っていたのですが
本人曰く、痛みを感じることのない麻痺側も
かゆみは感じることが不思議だと言います。
本当に、なぜでしょう
病院では、レスタミンコーワを塗っていましたが
今はGHO軟膏とカチリというお薬を混合したものを
全身に塗ってもらっているようです。
夜中には気が狂いそうになるほど
かゆいことがあるんだと言います。
アレルギーのお薬も服用しているのですが
効いてはいないのかな
痒さは本当につらいものです。


さて
夫はこの年度末で職場を退職する運びになりました。
定年を過ぎ、嘱託職員として定年前と同じように
仕事を続けていましたが
とりあえず、年度末まで復職できなかったので
契約終了という形になったようです。
職場は病気で休職中も大変親切でした。
なので、この結果をどうのこうのとは思いませんし
逆に職場に対して肩の荷も下りたようにさえ感じます。
そのこともあって
このところ、あれもこれもの手続きや問い合わせに
追われています。


何度かこのようなことをブログにて記録していますが
まだまだ、え?みたいなことに
出会うことばかり・・・
私にあまりに知識がないのでしょうか
とも思いましたが
夫のように脳腫瘍で片麻痺になった後に
さて、どのように生活を考えていくかについて
障害認定の申請や、行政が何を給付または支援してくれるのか
また、健保からの給付、任意保険に入っていたらその給付
休職中にすべきこと、退職に至った場合の
健保や年金の手続き・・・その他諸々
そのことをてきぱきとこなせる人って
いるのでしょうか
だいたいの人がこれらのことは初めて体験することで
自分で考えてスルスルとこなしていくことは
難しいように思います。
アドバイザーがついていてくれたら・・・・・・
何度も何度も感じています。


行政に至っては、問い合わせをしても
自分の部署に関連することしかわからないという
答えばかりで
いったい次はどこへ行って問い合わせればよいのか
わからないことだらけです。
病院のMSWさんも
今回の我が家のケースに関しては
大学病院でも療養病院でも
一部のことしかわからない感じでした。
ここまでたどりつけたことに
幸運を感じている次第です。
でもまだまだ、いろいろなことが
突然出てきて、え?こんなことができるの?
こんなことをしなければならないの?
みたいなことが待っているようにも思います。


たとえば、大学病院では
障害者申請をするところまでは考えてアドバイスいただき
手続きも滞りなくしていただけましたが
手帳が出た後のことについては
こういうこともできるとか
あんなこともできるかもしれないとか
そういうアドバイスは全くありませんでした。
もちろん市区町村によって違いがあるので
できないのかもしれませんが
私はこれまで偶然のように出会えて受けることのできた
各種の給付や支援のことを
なんとかして同じような境遇の方々に
お伝えしたいです。


今は、年金手続きのこと、健康保険の手続きのことで
あれこれとシュミレーションをしています。
年金のことは本当に無知でした。
これもいずれ自分の時のために
知っておくべきことなんだとあらためて感じました。


我が家のケースになってしまいますが
できる限り記録にして発信したいと
考えています。


長くなってしまったので
また次回の記録にしたいと思います。


今日も祈りのうちに