再発膠芽腫

1年目のICの用紙に 病名 再発膠芽腫と書かれました。 金曜日の夜 私たちは画像を見ながらの説明と これからの治療方針について 主治医の先生から説明を受けました。 2ヶ月前にうつっていなかったのに 今回は確かにうつっていた 2ヶ月で5ミリをどう評価するか 先生はニドランにより、これまで 効いていた... 続きをみる

面会ができないということ

夫は6月末に 希望していた回復期リハビリのある 病院に転院しました。 父がさいごに過ごしたキリスト教の病院です。 新型コロナウィルスのおさまらない中で 運良く転院はできましたが 面会については、どこの病院でも まだまだできない状況です。 仕方がないとはいっても 情報がなくて、どんな様子か わからな... 続きをみる

時間

時間の大切さは知っていながら 日々の流れについて行くのが 精一杯な私です。 31日に聞いた再発の話以来 何かを記録しなければ、と ブログを書いています。 再発を重ねると 出来ることがだんだん減ってくるようです。 そもそも脳腫瘍の薬は それほど種類が、ありません。 使って行けば行くほど 選択肢が減っ... 続きをみる

言葉のちから

大学病院での検査に問題なく 退院してきてから幾日もたっていないのに 今週の初めくらいに 夫は言葉が出にくくて 会話がうまく成り立たない日が ありました。 昨日くらいから少しずつ回復して 来ていますが 言葉の出てこない夫が話そうとしている 内容を探し出すのに とても苦労します。 時には夫もあきらめて... 続きをみる

放射線とテモダール開始

今日から、放射線とテモダール開始になりました テモダールは120㎎を毎日 スケジュールは朝６時３０分に吐き気止めを飲んで （このお薬、まだ名前が不明です） ７時にテモダール 朝食は服薬時間の関係で９時になりました。 テモダールは空腹時に飲むそうです。 私は仕事先からＬＩＮＥで夫に体調をきいてみまし... 続きをみる

もう一度お別れ

明後日、夫の部屋の白い箱は ようやく土に帰る日を迎えます。 遅くなってしまってごめんね… そこに魂はないとわかっていながらも ついつい白い箱に手を触れ 話しかけていました。 夫がさいごに暮らした部屋 今ではもう介護ベッドもないし がらんとしてしまったけれど いつも座って何か調べ物をしていた机に 向... 続きをみる

待降節の中で

気がつくと冬が来ていました。 今年はあたたかな冬の始まりなので いつのまにか 2023年が終わろうとしていました。 8月に仕事を辞めて 今もまだ就職していません。 もう無理な働きはしません。 本当に自分の行きたい場所 また、自分を必要としてもらえる場所を 探したいと思います。 日々のストレスはずい... 続きをみる

天使みたいだった

悪性膠芽腫のG4で5年生きたこと 専門職の人に話すと 驚かれる 夫の場合、初めの開頭手術の時 95％以上の腫瘍摘出ができたことが まず希望的な走り出しだったと思います。 再発することは避けられない病気なので できるだけその時間をのばし 再発の状態を悪くしないことが 治療計画だったのか カルテやカン... 続きをみる

脳の病気

脳腫瘍について この病気を不安に思っている方に 夫の亡き後もブログを継続するつもりが 色々な内容になってしまいました。 母の突然の病気や 大切な人との別れを短期間で繰り返し 心が疲れてしまった自分のこと 生きて行くことが とても重い十字架に思えて 今も、死ぬ日を待ちながら 生きているような感じがし... 続きをみる

詩編より

今年の復活祭はちょっと遅めで 来週の日曜日です。 今日は、受難の主日 土曜日にミサあずかりました。 １１月に夫の追悼をしていただいたところです。 神父様のお話は 詩編22と23より 22はなげきの歌 キリストが十字架上で 神様にその苦難を訴える詩です 絶望と苦難と迫害 そして23は感謝の歌 教会で... 続きをみる

ラストクリスマス

母の闘病記録 クリスマスおめでとうございます 今日実家でクリスマス会をします 母も一緒のクリスマスは おそらくさいごです。 母はとても穏やかに 幸せそうにベッド中心の生活をしています。 腹水でお腹は妊婦のように大きくなり 妊娠線のようなすじも見えています。 それでも腹水を抜けば 栄養なども失うため... 続きをみる

ACP

母の闘病記録 水曜日のお昼過ぎに 訪問ドクターの病院で 母の今後についての面談がありました。 先生はあえて私たち姉妹揃って 病院に来てほしいと言い 私たちは初めて先生のクリニックを 訪ねました。 診察室に入ると パソコンに母のカルテが開かれていて 訪問時に撮った写真が出ていました。 母はピースして... 続きをみる

沈黙の臓器

膵臓がんは 症状があらわれた時は 既にステージ4ということが珍しくはないほど 沈黙の臓器と言われるそうです。 職場のナースからも これは一般的で普通 こんなに進行してしまうまで わからなかったことを 責めることはないと 言われました。 母は痛みこそ継続的ですが 退院して戻ってきた時より なんだか元... 続きをみる

いつの間にか冬の入口へ

夫が旅立ってから３か月が過ぎました。 立冬を越え、いつのまにか 私は冬の入口にいます。 夫の部屋は、さいごにいた７月５日に 日めくりのパズルカレンダーがそのままに 毎日、自分でこの日めくりを していました 几帳面な人でした。 これをみるたびに ７月５日に緊急入院した時に この部屋がその日でさいごに... 続きをみる

秋の訪れ

いつのまにか秋になっていました。 暑い日もありますが 空は高く、日も短くなってきています。 暑かった夏が通り過ぎて行きました。 色々なことで走りまわった夏でした。 夫はこの世からいなくなり 私はこの世で生きている どうして私だけ、この世で生きているのでしょう そんなふうにふと思えてきます。 高い秋... 続きをみる

１か月

９月３日であれから１か月が 過ぎました。 暑かった夏も過ぎ去る そろそろ身近な人に かたみ分けも考えようかな 手離すことができるかどうか 昨日は、夫のいつも使っていた ライティングデスクに座って デスクの中にそのままになっているものたちを ながめていたら 小さなメモ帳がありました 病気をして以来、... 続きをみる

天に捧げる日々

3号室で家族と過ごす特別な日々は 天に積む宝 天に捧げる日々 子供達もきっと特別な時間であり 尊い時間と言ってくれる方もいます。 今日は午後3時くらいに行くと お部屋にパジャマが干してありました。 看護師さんが来て 夜中にパジャマが汚れてしまって 夜勤者が洗って干しました お部屋干しで見栄えが悪く... 続きをみる

憩いの牧場

主はわたしを緑の牧場に付させ いこいのみぎわに伴われる (詩篇　23篇より) 面会ができないので 遠くから祈るしかすべはない 悪性脳腫瘍、膠芽腫のターミナルが どのような展開になるのか 教えてください。 意識障害が主で、痛みなどはあまりないのでしょうか。 身体機能の低下、記憶も低下ということは 家... 続きをみる

ごめんなさい

何から記録して良いのか 数日の間にあまりにも色々 ありすぎました。 まず、夫は今日大学病院に入院しました。 先週木曜日 月に一度の定期の受診日 今回は2か月おきのMRIと 状態が良ければアバスチンの化学療法 水曜日に1回目のコロナワクチン接種でしたが 特に発熱もないので 今回、尿蛋白も1プラス(先... 続きをみる

言葉にできない

仕事から家に戻ると 夫が自室で寝ていることもあり 起きて何か学習していることもあります。 でも、寝ている時間が増えました。 携帯も私や家族とのラインもほぼ出来ず 最近機種変して、新品がお守りのように ベッドサイドにあります。 私は息が詰まりそうな思いで １日１日を重ね この心の辛さを抱えながら 新... 続きをみる

父に会いに

かつて父の最期に闘病記録を 少し書いたので、今日は父のことです。 お父さん やっと会いに来ました。 広島は遠いけれど この被爆したお墓 できる限り守りたいです。 戦争の惨劇と喪失で 全てをリセットしないと 生きる力は生まれてこなかった あの時代 私はお父さんがどんな思いで 友人や慣れ親しんだ小学校... 続きをみる

再開アバスチン4回目

３月11日 フルセット受診日でした。 MRI、血液検査、尿検査とも 悪い所見はなく 無事にアバスチン4回目を 施行することができました。 アバスチン良く効いているみたいです。 春が来て５月になったら 丸5年 6年目に突入です。 悪性膠芽腫の患者で 6年目を迎えた人はいったい 何パーセントくらいいる... 続きをみる

新たな不安

昨年の12月のリニアックナイフ治療後の 最初のMRI 昨日はフルセットの日だったので (採血、採尿、MRI 、診察、化学療法) これを外来で全て行う時は１日がかりで 本人もかなり疲労してしまうので 入院を希望していました。 でも、今週の初めに連絡があり 今回入院はベッドの状況から無理と言われ コロ... 続きをみる

新型コロナウィルスの二次災害

新型コロナウィルスがなかなか おさまる様子がありません。 医療の現場ではコロナを持ち込まない コロナに油断しない 自分は大丈夫とは思わない など、いまだに緊張感が継続しています。 夫が回復期リハビリ病棟に入ってひと月 面会はできず、本人からはほぼラインもなく (失語がすすんでいて言葉がでないようで... 続きをみる

脳梗塞についてIC

病棟での主治医の先生と 電話で状況を聞いていましたが 脳梗塞の治療を優先し 腫瘍への化学療法をいったん中止することが とても気になっていました。 脳梗塞の治療は、血液サラサラのお薬を服用しながら リハビリをして行くことで 今後はリハビリ病院に転院か 自宅でのリハビリを考えていくことになるけれど ど... 続きをみる

２度目のアバスチン７回目終了

ブログの更新がなかなかできませんでした。 母の介護、大切な友人との別れ そしてこの状況（新型コロナウィルス感染拡大）となり 自粛といいながらも自分の職場は医療関連だし 介護の人が２人いる中で この先、どうなるか・・・大変不安です （サービスを受けられなくなるかもしれない不安含む） さて、そんな中で... 続きをみる

２０２０年１月の記録

私達家族の大切な友の記録 私達家族と妹家族、実家の親 （亡き父を含む）にとって ２０年以上の長い間家族のように 親しくしていた友人が今月１１日に 他界しました。 彼は学生時代から東京暮らしをしていて 人生の半分以上が東京でした。 私達との出会いで、夫の仕事の協力者となり 会社兼自宅のあった場所の近... 続きをみる

手術から3年

2016年の手術から3年を超えました。 5月31日に大学病院でMRI検査と診察がありました。 結果は特に動きなし 今年に入ってから、なんとなくの白い小さな影が いくつか見えるのですが 大きくなることもなく、今のところ変わりなし こういうものは自然消滅することもあるし 「再発」ともいえないものだそう... 続きをみる

昨日の自分がいない

夫より11歳若い方でした。 やはり脳疾患でほぼ全介助となり 栄養も主摂取は経管からでした。 そのために発語も難しく 言語ボードを指差しての会話 きっとエネルギッシュに活躍していた 時代も近い過去だったのでしょう 突然、発病して障害者になるということが どんなに苦しくつらくやるせない気持ちなのか 健... 続きをみる

２０１８年が終わる

平成最後の年末 ２０１８年があと１日で終わります。 ２０１９年、どんな年でしょうか いつも先のことはわからずに年が明け いろいろなことがあって年を越す 自分にとっては忘れられない２０１８年 平成３０年になりました。 いちばん大きな出来事は 父を看取ったことでした。 初夏にホスピスを見て回り 梅雨が... 続きをみる

疲れた心

父とのお別れ以来 実家に毎日寄って、母に会っています 母は、いまだに父との別れの時を さいごに見た顔が忘れられない 何を言いたかったんだろうとか 受け容れて時を消化できていないようです。 週末は土曜日曜と実家の手伝いをして 週末のお休みが過ぎ去ります 自分のための時間はほぼなくなり 帰宅して夫の食... 続きをみる

9月6日に（父の記録）

膵臓がんの父の記録 昨日のことでした。 仕事中に携帯に連絡がありました。 それは父の入院先の医療連携室の看護師さんからでした。 緩和ケア病棟があいたので 今週木曜日か金曜日に移りたいと思いますが ご都合いかがでしょうかという内容でした。 緩和ケアを希望して登録したのに いよいよ声がかかると 心は深... 続きをみる

４回目の週末外泊（父の記録）

膵臓がんの父の記録 脳腫瘍ブログでいつも膵臓がんの父の記録に なってしまっていますが 夫は落ち着いているので、こちらを記録します。 ２４日金曜日の夜に、父は ４度目の週末の自宅外泊をしました。 先週末の外泊の時から 足首から下のむくみが気になっていましたが １週間たっても治ることもなく ぱんぱんに... 続きをみる

在宅生活５日前

来週からの在宅生活のために いまは大急ぎで色々な準備中です。 最大の悩みは お部屋の片づけ、動線づくりなのですが これがいっこうにすすみません！ ２年前の５月１９日 手術をするために大学病院に入院しました。 この時はもちろん歩いて 言語に障害は出ていましたが 全体的には健常者の身体でした。 手術の... 続きをみる

アバスチン9回目

GW最終日の6日に 夫は大学病院に入院しました。 アバスチン9回目の治療のためと いつものようにMRI検査のためです。 12日退院の日に主治医からのICがありました。 結果としては再発なし、アバスチンによる コントロール良好ということでした。 2月のてんかんの診断以来服用している イーケプラについ... 続きをみる

歩行に向けて

現在入所中の高次脳機能障害者支援ホームから 装具作成のお話がありました。 装具を作って、歩行機能を高めようという 目標のためです。 夫はどうやら車椅子での日常よりも 杖歩行中心の日常へ目標があるようでした。 装具を装着して杖歩行を どの程度できるのかは想像できません。 でも、この施設に入所してから... 続きをみる

アバスチン７回目

８日から大学病院に入院 いつもの化学療法のための入院です。 昨日アバスチン７回目が終わりました。 いつものように、特に何も 副作用みたいなものはありません。 夜、面会に行ったら 楽しそうにおやつを移動販売 （病棟にコンビニから販売にくる）で 買ったといって見せてくれました。 １年半前はこの病棟で ... 続きをみる

年金のこと

月曜日に年金のことで 地域の年金事務所へ仕事帰りに行きました。 ここでは週の初めの日のみ 夜間延長で１９時まで受け付けしてくれます。 平日仕事の人にはこういうのがないと 相談にも手続きにもお休みをとるしか ありません。 さて 夫は１９５５年生まれ 現在６２歳 この春に退職をして厚生年金が終わったの... 続きをみる

退院とアバスチン４回目

療養病院、大学病院の行き来を 何度となく入退院を繰り返してきましたが 昨日、療養病院のさいごの退院となりました。 大学病院でアバスチン４回目の時が来て そちらへ入院とともに 療養病院をいつものように退院 治療が終わったら今回は療養へは戻らず 新しい施設 高次機能障害支援ホームへ行きます。 障害支援... 続きをみる

待っていた連絡

昨日、入院中の療養病院のＭＳＷさんから 入所申請中の機能訓練施設から連絡があり いちばん早くて来週の火曜日に面談が できるとのことでした。 この面談って？？ たぶん最終的なスケジュール確認などではないかと 言われました。 いよいよなのかなあ・・・ 引っ越し先がこの施設のすぐそばです。 （偶然だった... 続きをみる

さようなら　ミモザ館

９月２日に予定通りに 引っ越しをしました。 大好きなミモザの木が玄関先の シンボルツリーでした。 ２月の半ばには春を呼ぶように 黄色のお花がいっせいに咲きます。 夫はこの花が咲くと 花粉症が始まっていました。 通りすがりの見知らぬ方も 目をとめてくださるくらい 満開の時はすばらしかった 私はひそか... 続きをみる

ニドラン5回目

24日から化学療法治療入院のため 大学病院に来ています。 今回でニドラン5回目の治療になります。 夜、病室を訪れると夫は いただいたマザーテレサの本を 読んでいました。 2回目治療を過ぎてからは 順調に8週間ごとの治療をこなせて来ました。 今日の夜にMRIの画像を見ながらのICが ありましたが、再... 続きをみる

ニドラン４回目

昨日から大学病院に転院して ニドラン４回目に備えています。 ２回目以降は順調に化学療法が予定通り できています。 今回は３回目の治療の後のいつもある フラフラ感がなかなかおさまらないと言っていて 血液の状態が悪いのか気になっていましたが ＧＯサインが出ました。 今日はＭＲＩで明日ニドラン実施です。... 続きをみる

副作用、その後

金曜日から出ていた副作用と思われる発疹は 今日、ようやくおさまってきていました。 朝、病院の主治医の先生から連絡があり、 病状の説明をしたいと言われ 夜、面会にいった時に先生と会いました。 発疹はお薬の影響と考えられるけれど 複数の服用があるので、すぐの解明には いたらない テモダールか、あるいは... 続きをみる

覚醒下開頭腫瘍摘出術について

今日は仕事の後、我が家の今後の生活のことなどで 相談に行く予定です。 そのために、夫の病院へは行かれません。 我が家は共働きですが 家計を支える１人が急な事態で仕事の復帰が できるかどうかわからないことになると 病気の心配のほかに、この先の生活の心配も当然現れます。 毎日ひとつひとつの問題解決につ... 続きをみる

化学療法が始まりました

７月９日（土）１１：２１分、いよいよ１回目の点滴です。 前おきから簡単にお話しします。 夫は５月４日に夜勤から戻り、仕事仲間の話す内容が全く理解できなくなったと 言ったのが始まりでした。 はじめは認知？（夫は６１歳です）それとも脳梗塞の前兆？みたいな疑いを持ち 連休明けの６日に私の職場（病院）にて... 続きをみる

土に帰る

１月25日 家族3人で神父様の司式によって 夫の納骨式をしました。 この日を迎えるまで2年半くらいの 月日が過ぎました。 夫のいた部屋には もう白い箱はありません 暗いかな 寒いかな そんなふうに思ってしまうけれど 夫はすでにみもとでやすらかに 過ごしているのでしょう。 骨はないけれど きっと私た... 続きをみる

回想

2年前の7月３連休に 夫はホスピスに入りました 家に戻れないこと わかっていたのかな… 私の方が、そんな状態の中にあっても 病識があったのかなかったのか 外泊でも帰れるかもしれないからと ケアマネさんを驚かせて 家にあった介護ベッドのレンタル業者さんは 親切にも、すぐに引き上げずにいてくれました。... 続きをみる

５月、最終告知日

５月がきました。 2年前の５月に 夫は何度目かの再発で それが最終告知だと、その時は ぼんやりでしか実感がありませんでした。 最初の再発時には、かなりの覚悟の 気持ちでしたが 腫瘍に負けないような気になって しまっていたのかもしれません。 あれから2年 私は今も生きて、自分の楽しみを 求めている ... 続きをみる

自分の闘病生活３

療養7日目 1週間が経ちました 病状的には、かなり回復したと思われます。 今の自分がここにいることに 本当に感謝したい 数日前から初期症状の 頭痛や咽頭痛に代わって咳が出ます。 咳は乾いた咳ではなく湿性咳嗽です。 息切れも昨日くらいからなくなってきて トイレやシャワーの後に酸素飽和度を測定しても ... 続きをみる

気持ちのゆらぎ

このところ、本当にどこかで 精神が壊れて行くように思えて とても不安です。 でも、私は仕事にも行かれているし お食事も、おやつも普通にいただいている だから、大丈夫だと思う 先月から心療内科にかかっていますが 本当はそこまですることもないのかと 思ったりもしています。 それでも、どうしても 今度の... 続きをみる

不安な夜

母の闘病記録 深夜ですが、母はようやく 落ち着きました。 昨日はずっと体調が悪そうで ベッドから出られませんでした。 夕方頃から背部痛が増強 レスキュー薬のアブストラルを 先生からの電話指示で増量 さらにフェントステープも 2mgをもう1枚追加し その後１時間くらい眠りました。 ２０時頃、訪室 母... 続きをみる

信じること、受け入れること

母の闘病記録 年が明けたら、訪問看護を 入れようと、妹と相談していたので ４日に連絡をしました。 母の訪問看護はターミナルなので 介護保険ではなく、医療保険で できるということで ケアマネさんを通さずに直接依頼を できることになっていました。 訪問看護の医療優先は 厚生労働大臣が定める疾病 厚生労... 続きをみる

年越しの集い

母の闘病記録 毎年実家で私たち姉妹と その子供達で年越しは実家へ 集まります。 年々、女子会になってきて 男子たちはそれぞれの用事で 来ることも減りました。 お正月は、ぼちぼち来ます。 すでに新しい年を迎えました。 2022年 母は無事に年を越せました。 年越しそばを前に 母と私たち姉妹と私たちの... 続きをみる

晩夏

８月も終わります。 日中はまだ猛暑ですが 夕方に吹く風は、少しずつ秋が近づいて いるような風です。 夫は25夜の月の日に永眠し 次の25夜は９月1日 夜中に上る月は 何故かとても神秘的 昨日は郵送で申請していた 戸籍謄本が届きました。 夫のところは除籍になっていました。 3人家族です。 午前中にお... 続きをみる

この１週間

夫が先に引越してから10日 やはり少し疲れています。 何よりも仕事復帰した11日水曜日は 1日がやたら長かった だるいし眠いし おまけに眼鏡を忘れて、PC入力は すごくしんどかったです。 とりあえず、受給している年金や 障害手当などは早めに手続きしないと 不正受給になったら困ると思い 年金事務所と... 続きをみる

物語の続き

7日に夫は十字架のついた白い箱で ようやく家に帰ってきました。 ７月５日に大学病院へ入院してから 約1ヵ月ぶりのことでした。 自分でセットしていた木でできた ブロックの日めくりカレンダーは ７月５日のままです。 いつもいた部屋のベッドのあった場所に 静かに居ます。 写真はずいぶん昔の上高地で穂高連... 続きをみる

混沌とした海

今日も仕事が終わってから 夫のもとへ行きました。 今日は長男もすぐ後から来ました。 ここへ来て、よかったことのひとつに 私の職場からも長男の職場からも 5分以内で到着できる場所です。 お昼休みに職場の外へ出ると 夫の病室の窓が遠くに見えます。 あの中で、今どうしているのだろう、と その窓を眺める‥... 続きをみる

記憶の中の夏

夫がホスピスへ来て１週間 今週月曜日には、連絡があり 差額のある1人部屋から 2人部屋へ移ることができました。 正直、助かります。 現在、2床の部屋ですが 1人で使えています。 毎日、面会に行っています。 昨日は妹が行ってくれました。 今日は夕方、長男が行き 夜は私が行きました。 夫は、携帯を持ち... 続きをみる

最終章へ

夫の急降下から１週間 土曜日に病棟担当医師からのICが ありました 長男は仕事、長女は試験前 ひとりで病院に向かいました。 病棟での先生は、いつもの主治医の先生ではなく ちょうど１年前に脳梗塞で入院時に 担当だった静かな感じの品のある先生です。 面談室に通されて 私と先生だけでのICでした。 夫抜... 続きをみる

自分との闘い

不安な日々を送りながら 昨日ようやく大学病院の主治医の先生から 連絡がありました 複数の医師、また読影の専門医が 画像を見て診断の結果 やはり再発による影であろうと いうことの報告でした 放射線医師からは この部位にはしっかり照射しているので そこに再び当てることはできないと 言われたそうで 出来... 続きをみる

キリストの受難を黙想しながら

最近時々おもうのです。 どうして私、50代にして 分かち合えない病気の夫と 歩く人生なのだろうかって 子供達を育て上げ 人生の後半、ゆったりと 小さな楽しみの中で 優しさに包まれながら生きること 夫が健常なら プチ旅行したり たまには美味しいものを 一緒に食べたりしてみたかった 疲れて何もかも 捨... 続きをみる

５年目の年の瀬

すごい！ 悪性膠芽腫で５年目の年の瀬を 迎えている！ 医療者は特に夫の闘病期間を 聞いて、驚きの表情になります。 ５年目になると、私も タイムリミットが近いのではないかと 日々、小さな恐怖感があります。 夜中でも、夫が呼吸しているか 不安になり 仕事に行っている間も 急変していないか 気になってし... 続きをみる

２０１９年待降節

12月1日からクリスマスを待つ待降節に 入りました。 8日日曜日は待降節第二主日 アドベントキャンドルも２本目に火が灯ります。 午前中教会に長男と行き 帰りに久しぶりに2人で釜飯のランチをし そのあと、少し早いけれど いつもいない長男のクリスマスプレゼントに 靴を見に行きました。 大学4年生の彼は... 続きをみる

外来化学療法1回目

再々発を知って1週間後 外来での化学療法が始まりました。 点滴注射 生食100ml 1瓶 アバスチン点滴静注用４００ml／16ml 2瓶 アバスチン点滴静注用１００ml／4ml 1.5瓶 生食 ５０ml 1瓶 初回は1時間半かけて状態を見ながら ゆっくり落とします。 外来の化学療法の部屋は 初めて... 続きをみる

ゆく夏

秋の空に近づいてきました 夏がもうすぐ終わるから 風の色 空のかなた 真夏のそれとは違う やさしい水彩画になってきた どうしても1年前の今頃を 思い出してしまいます 仕事帰りに毎日のように通った 病室 窓から見える空が 日に日に高くなっていき 夕焼雲が悲しそうに見えました 父がいちばん苦しくつらか... 続きをみる

父の回想（２０１９年７月）

父の記録 父がさいごに入院した日から ７月２０日で1年がたちました。 ホスピスへの登録をして待っていた電話 いよいよ連絡があった時は 待っていながらも、連絡がきてしまったみたいな 複雑な思いで受けたことが思い出されます。 仕事を休み、母を伴い父を病院に連れて行きました。 いつものように後ろの広めの... 続きをみる

３年目

夫の体調はかわらず 大型連休が過ぎました。 このGWで病気の発症から３年目に入ります。 悪性の神経膠腫と診断されながら ３年目の５月を迎えている 一般的な５年生存率とかデータは 少し前のものをもとに発表されているから 日々更新されていく医療の進歩があるので 数字に惑わされないように先生から言われて... 続きをみる

MRIの読影から

先月は、2016年の術前外来以来の 外来受診でしたが MRIを見て、何となく疑わしい場所があるからと 1カ月後のMRIとなり、2月22日に 大学病院にいきました。 その間、頭痛や麻痺足の腫れなどあり あまり晴れ晴れしい気分ではありませんでしたが 結果としては、今回も前回と動きはなしという 診断でし... 続きをみる

研究者たち

先日、テレビでみたのですが がんの早期発見につながる 積極的な検査の必要性と その費用が高額でなければ より多くの人が費用に悩まず検査を 受けられるようになる ＝　早期発見　→　生存率アップ あるいは病気の完治につながる そういった検査の新しい方法として 線虫をつかっての検査が紹介されていました。... 続きをみる

敬意と祈り

父が（天国へ）引っ越した後 母に代わって妹と二人で 実に様々な手続きをしています。 こんな面倒で大変なことを もし、残された家族が高齢者だけだった場合 親切に手伝ってくれる（もちろん無料で！） 行政ってあるのでしょうか・・・ と、こんなことを考えながら 毎日仕事帰りに実家へ行き 父の写真に話しかけ... 続きをみる

外出

夫は今日、外出しました。 自宅からバスに乗って駅まで行き 駅から健常者で4~5分のところにある ファミレスで地方から出て来た夫の姉と 待ち合わせでした。 私は仕事があるので 長男が付き添い介助してくれました。 しばしのランチタイム さぞや楽しかったことと思います。 子供達2人は こんな風に時々助け... 続きをみる

嬉しい出来事

８月の末頃に１本の電話がありました。 その電話は、私が数年前に ボランティア養成講座を受けてその後 ボランティア登録していた あるボランティアの組織からでした。 そのころ、私は自分が何かに駆り立てられているように 何かをしないと・・・みたいな気持ちになっていて ボランティア養成講座を受けました。 ... 続きをみる

奇跡（父の記録）

膵臓がんの父の記録 先週金曜日、いつものように父の病室を 仕事帰りに妹と訪ねました。 父は、少し興奮気味に 今朝、奇跡が起こった！と言います。 お腹から足までずーっと溜まった水が抜けて 力がみなぎり、普通に立つことができたんだと 言うのです。 夢じゃなくて？とたずねたら 夢じゃないよ、５分くらいの... 続きをみる

ACP（Advance Care Planning）

終末期医療を考える時 ＡＣＰ（アドバンス・ケア・プランニング） というものがあります。 これは将来の変化に備え、将来の医療および ケアについて、患者さんを主体に その家族や近しい人、医療・ケアチームが 繰り返し話し合いを行い 患者の意思決定を支援するプロセスのことです。 医療側としては、患者さんの... 続きをみる

入院から３週間（父の記録）

膵臓がんの父の記録 膵臓がんの記録の方が多くなっていますが 脳腫瘍の夫はきわめて落ち着いています。 病気であることを忘れてしまうくらい 日常生活が今は安定しています。 父は１０日金曜日の夜から 今回は２泊の外泊をして自宅で過ごしました。 好きな食べ物を食べ 危ないとはわかっていながら 夜は２階にあ... 続きをみる

在宅生活スタート

５月２４日の夕食後に ７か月間暮らした施設を退所しました。 この施設は高次脳機能障害者の施設なので おおよその利用者が脳の事故や病気の後の 障害をもつ人です。 そのために、コミュニケーションの難しさや 突然の感情表現など 日常的にあるようです。 基本２人部屋なために同室者同士でのトラブルや 所内で... 続きをみる

その後の父・・・膵臓がん

膵臓がんの父の記録 父は膵臓と肺にがんを持ちながらも ＡＤＬ自立でなんとか自宅で 生活をしています。 先月のこと 家の植木鉢を移動したようで その時にどうやら尾てい骨付近を 圧迫骨折してしまいまいした。 本人は「痛い痛い」を連発することがないので 家族はわかりにくいのですが 痛そうにしているので ... 続きをみる

安定していたのに

昨日、夫のいる施設から電話が入り 頭の様子がいつもとちがう感じだと言う 本人の訴えがあって バイタル少々高めということで 病院に急遽かかることになったということでした。 病院へ行くのは施設の職員さんが 連れて行ってくださり 夕方、戻ったそうです。 診断は「てんかん」ということで イーケプラが２週間... 続きをみる

1月の治療と検査を終えて

アバスチン7回目とMRIのための 入院を終えて、13日退院し 施設に戻りました。 退院の日にICがあり 毎回MRIの結果をドキドキしながら 聞くのですが 今回も特に変化なしということで 先生からこの言葉が出ると 胸をなでおろすような気持ちになります。 アバスチンによる副作用の 高血圧や蛋白尿も今の... 続きをみる

せつない気持ち

週末はクリスマスでした。 ２４日は日曜日でしたので 待降節第４主日があって その日のうちの夜半にはご降誕になるという 第４主日が最も短い年でした。 夫はクリスマスに教会に行きたいという希望があり 夜半ミサに一緒に行こうと思っていました。 ところが、車の手配ができないかも、という 心配が出てしまい ... 続きをみる

さようならの準備って？

私はターミナルケアの病院が職場なので 緩和ケアの中に家族のための 準備のお手伝いという冊子作りを しています それを読んでいたら いざ、自分の家族の時に これを冷静に考えられるか・・・ 自信がありません 病状がすすんでくると 食事量の減少 食欲はなくなりやがて水分摂取も むずかしくなる むくみ 足... 続きをみる

おだやかな秋

秋の長雨の中 週末は大学病院にいる夫のところへ 出かけました。 何度となく通った道となり 途中、昔から好きな街をぬけて行きます。 好きなお店や教会もあります。 特に楽しい駅ビルの食品売り場 バスで向かうと 車内も街の中も 休日とあって若い家族連れがたくさんでした。 小さかった子どもたちを連れて 夫... 続きをみる

念願の旅行

先週末に 昨年、病床生活になってから ずっと願っていた旅行に行くことができました。 再発と聞いて 旅行はキャンセルかと思いましたが 大学病院の先生も療養病院の先生も どちらも許可していただけました。 ある意味、今のうちに行ってきなさいという 意味かもしれないけれど あえて確かめることもせず 夫が望... 続きをみる

物語を書きかえるために

19日水曜日から、とりあえず今回最後の 化学療法のために大学病院に来ました。 水曜日の午後入院 採血や体重測定などの簡単な検査 木曜日にMRI 金曜日にニドラン点滴 土日はゆっくり休み 月曜日の午前中退院 お昼頃、療養病院に再び入院 このパターンで 初めの頃は空振りもありましたが 今回で6回目とな... 続きをみる

新しい展開に

先週の木曜日に、福祉事務所の担当者さんと 在宅になってから利用できる通所リハビリを 見学して来ました。 そこは、自宅のある最寄駅から駅で5つめの場所です。 この日は入院中の療養病院から向かいました。 外出許可をいただいて、私も半休をとり、 午後から出発、実は初めての車椅子での 電車利用でした！ 病... 続きをみる

あの手術から1年目

5月30日は夫の覚醒開頭手術から ちょうど1年目でした。 1年前の今日、12時間以上の待機 夫は12時間以上の闘い 夜の10時くらいにHICUにオペ室から戻った夫と 面会した時は この人にどんな人生が残されたのだろうかと ぼんやり思いながら ただただ現実と向き合うしかなかった あの時間 忘れられな... 続きをみる

在宅に向けて

今日、入院中の療養病院内で 福祉事務所の障害担当者さんと 委託会社の相談員さんと 主治医、PT、ST、OT、病棟師長 そしてMSWの担当者が集まり 在宅に向けてのカンファレンスがありました。 障害区分5がついて病状安定の今だから 受けられる支援を見ながら退院を考え始めています。 実際の在宅の生活が... 続きをみる

思い出がいっぱい

昨年末より自宅を売却することに決め 売り出しています。 立地条件がとてもいいためすぐに決まるかと 思いきや、なかなか決まらず今日にいたっています。 家を実際に見に来てくださった方は 今のところ３組 先月に見に来てくださった方が 前向きなようなので もしかしたらご縁があるかもしれません。 家のご案内... 続きをみる

新しい人

夫は新しい人になった 罪がゆるされ、心が洗われ 光の子として新しい人になりました。 大学病院の入院中から 今も化学療法のために大学病院に入院するたびに 何度も病床訪問に来てくださった神父様から この復活祭にカトリックの洗礼を受けました。 夫が洗礼志願書に自分で書いた内容です。 （実際には私がパソコ... 続きをみる

新しい春

桜の季節が来ました。 今年も夫とともに桜を見ることができたこと 感謝したいです。 来年のことは考えないことにしよう 一緒に見ることができるかもしれないし 神様にしかわからない 2年後には娘が、高校を卒業し 大学か専門学校かに行く予定で また桜の季節に新しい道への花吹雪 3年後には息子が、大学を卒業... 続きをみる

これから

昨日のこと 入院中の療養病院のMSW の人と 病棟師長で、これからのことについて 面談がありました。 病院側では、夫の今の様子が 術後、思った以上におちついているため 病院の生活でのストレスを減らすためには リフレッシュするのが今がまさにチャンスと 言われました。 たまに外食をしたり自宅で過ごした... 続きをみる

友人

昨日は夫に故郷の友人から連絡がありました。 実は義母の帰天のことを知っての 連絡だったのですが 夫の病気のことをきいてすごく驚いていました。 誰でもそうだと思いますが 自分と同じ年（同級生）が重い病気だったり あるいは、高齢による症状だったりすれば ショックを受けると思います。 その友人も定年にな... 続きをみる

自己からの解放

脳腫瘍 それも膠芽腫Ｇ４という最悪の腫瘍との出会いから 約３ヶ月が過ぎていきました。 突然の言語障害、見当識障害 まだ現役で働く夫がまさかの病気 １ヶ月もしないうちに１２時間におよぶ手術 開頭したまま起こすという 全く想像もできない現実に遭遇し 私たちの乗った船はゆらゆらと それでも目的を持って舵... 続きをみる

キーオープン

金曜日の夜、主治医の先生から 副作用の件でIC がありました。 その結果は ①テモダール(抗がん剤)　➡　陽性 ②ゾフラン(制吐剤)　➡　陽性 ③バクタ(抗生剤)　➡　陰性 ④イーケプラ(抗けいれん剤)　➡　陰性 ⑤ランソプラゾール(胃薬)　➡　陰性 ⑥治験薬　➡　❓ なんと！抗がん剤が陽性でした... 続きをみる

夏のツルツル

あんなに車の運転が苦手で 車庫入れなんかできないに等しいくらい ひどかったのですが、一人でハンドルを持ち 自宅から約40分くらいの病院まで 躊躇なく行かれるようになりました。 5月19日に入院して、もう8月になります。 今日は病室から入道雲が見えました。 お昼過ぎにスコールのような雨が来て あっと... 続きをみる

夏空

真夏の太陽が容赦なく照りつけます。 風邪はまだのこっていますが、 マスクをして病院に行きました。 昨日から夫は田舎で暮らしていた頃のことを 思い出しているようです。 空き家になっていた田舎の家を手放す話が あって、夫の姉とショートメールで やりとりしていたようでした。 前々から田舎に戻る予定はない... 続きをみる

高熱

日曜日、お昼過ぎに夫からLINEが来ました。 土曜日は昼食も夕食も食べられなかった けれど、今日(日曜日)は朝食100% 昼食70%ほど食べられたという連絡でした。 さらに熱が下がっていたら入浴もOKと 言われたともあったので、 土曜日よりかは調子がよくなったかなと 思いましたが あまり、しゃべれ... 続きをみる

病気になったら

病気になったら　どんどん泣こう 痛くて眠れないといって泣き 手術がこわいといって涙ぐみ 死にたくないといって　めそめそしよう 恥も外聞もいらない いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て かっこわるく涙をこぼそう またとないチャンスをもらったのだ 自分の弱さをそのまま受け入れる チャンスを (途中　略)... 続きをみる

今日という日

わたしの過去、 それがわたしを悩ますことは、もはやない それはすでに神の慈しみのうちにある わたしの将来 それがわたしを悩ますことは、いまだない それはまだ神の摂理のうちにある わたしが心がけねばならないのは、 いま、ここ、今日という日 しかし、それも神の恵みのうちにあり わたしが自分の良き意思を... 続きをみる