祈りのうちに

夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる
日々をつづりたいと思います

支援計画と評価

夫が施設に入所してから
初めて支援計画書を見ることが出来ました。
1月25日に作成されたものです。
記録のために抜粋してのこします。


・ケースワークコーディネイターより
 訓練は順調
 施設での生活は安定している


・生活支援
 施設内ADLは概ね安定している
 入浴時、脱衣所・浴室内の移動は手引き
 洗体は自分で、動作も安定している
 
・理学療法(PT)
 施設内SHB装着で移動自立
 洗濯カゴに紐をつけて肩掛けにすることで
 荷物運び、歩行も安定している
 居室では装具なしでも転倒なく過ごす
 訓練は自分のペースで進めている
 耐久性が向上し、外出は900mフリー
 左右確認、通行者周囲への対応も安定
 外出時の内反が強くSLB作成をすすめている


・作業療法(OT)
 思考の切り換えや変化に対応するのに時間が
 かかる部分もみられる
 机上課題は集中して取り組んでいる
 難しい課題に取り組み、時間がかかると疲労感あり
 整理整頓などは時間をかけて行っている
 発話の明瞭度などの質問もある


・言語
 SLTA、その他掘り下げ検査では目立った失語
 症状は認められない
 抽象思考も保たれており、文章レベルの書字、
 難しい漢字の書字も可能
 表出面は喚語困難と話の冗長性のために相手に
 伝わりにくいことがある
 
・心理
 心理検査を継続、課題によってはでき方にむらがある
 言語性課題では蓄積した知識はあるものも適切な言語を
 使い表現することはやや苦手な傾向
 視覚認知は比較的良好だがスピードに関わる課題は苦手
 記憶面の弱さあり
 取り組みは意欲的だが、集中による疲労感が少しある


・医務
 定期的化学療法も副作用なく概ね安定した生活
 嗄声(させい)があるが、精査の結果声門が閉じない
 ことが原因で薬の影響ではないようで「お腹から
 声を出す」ことが対処法
 
・栄養
 食事は主食190gを概ね全量摂取


以上が前期(入所してから3カ月)課題の達成状況と
評価になります。
施設での生活は落ち着いています。
自立してできることも
特に外出など、増えてきました。
装具も作成しました。
外出先で飲み物などを購入したりもしたそうです。
アバスチンの治療は今月はお休みで
次回3月の初めに行う予定です。


今日も祈りのうちに

歩行に向けて

現在入所中の高次脳機能障害者支援ホームから
装具作成のお話がありました。


装具を作って、歩行機能を高めようという
目標のためです。
夫はどうやら車椅子での日常よりも
杖歩行中心の日常へ目標があるようでした。


装具を装着して杖歩行を
どの程度できるのかは想像できません。
でも、この施設に入所してからは
面会に行くといつも杖を使って
こっつん、こっつんと歩いてきます。


歩行を中心とした生活をできるのか・・・


一応5月まで施設での生活ということになっていますが
そのあと家でどのように生活できるのだろう


不安と楽しみのような気持が
交錯しています。


子どもたちが次々インフルエンザBにかかり
しばらく面会できていません。
明日は夫のお誕生日です。
プレゼント、何にしよう
病気になってから2度目のバースデイが迎えられる
その喜びに感謝しながら
今日も祈りのうちに

2018年1月17日・・・解放記念日

夫はもともとIT関連の会社を経営していました。
30代前半で起業し
数人のメンバーで仕事をしていました。
初めはもと自分がいた職場をやはり退職した人に
声をかけたりしながら
気の合う人々が集まり
バブルの頃は大きなプロジェクトもたずさわりました。
でも、長年の不景気で仕事がだんだんとなくなり
本当に全然仕事がない期間もあって
一緒に仕事していたメンバーには
(各自、独立したフリーばかりだったので)
自分の場所にもどってもらったりして
最終的に1人はいつも事務所にきていた人がいました。


夫はその人の給与や家賃を長い間助けていましたが
その間にかなりの負債を負ってしまいました。


病気になる直前の頃は
ITの仕事は見切りをつけて
私がすすめた自分の職場系列の介護の方で
働くようになりました。
そのうちにそこで正職員となり
数年働いて定年を迎えて
わずかながらも退職金も出たおかけで
長男の大学進学の資金にできたし
あらためて、自分で会社を経営している不安定さと
他に所属して福利厚生や保険年金の保証があることの
安心を感じていました。


病気をしても
1年半の傷病手当をうけることができ
年金も厚生年金で受けることができました。
夫は病気をして会社を復興することは
ほとんど不可能とわかっていても
ほんの少しの未練があったようですが
実際にもうITの仕事をすることはできないし
会社は休眠状態になったままです。


それでも働けなくなって
住宅ローンや会社経営時代の負債は
消えることはありませんでした。
住宅ローンに関しては、団体信用保険が
使えないかを色々と調べましたが
「脳腫瘍」という病気では使えませんでした。


残念な気持ちはありましたが
昨年持ち家を売却することを決意し
持ち家の土地の持ち主である父にも承諾を得て
約半年かかって売却するにいたりました。
それが昨年8月のことでした。


その時に売却し、住宅ローンを完済し
手元に残った少しのお金をどうするか
すぐには決心できなかったけれど
やはり、負債の方にまわして
すっきりと十字架を下すことに決意し
昨日、完済し終えました。


長い間、背負っていた
「負債」という十字架を下すことができました。
夫は負債をもっていることで
後ろ指をさされていたこともあります。
私に隠していたこともあり
何度も恨んだこともあります。
でも、病気が発覚した時に
自分でどうにもできなくなり
私のところにふりかかってきました。
娘を不幸にしたと言うことで
私の両親は夫を良く思っていないので
高齢ということもありますが
お見舞いに来ることもありません。


ひとりで司法書士事務所をたずね
返済について背負ってきました。
でも、昨日終わったのです。
実感はありません。
いつもと同じ1日でした。


負債を全て完済したことは
夫にどう説明するかはまだ考えていません。
夫は発病以来、お金の管理もできないので
全て私がやってきたので
説明してわかってくれるのかも微妙です。
理解できるかわからないのに
この一大事を話す気持ちにもなかなかなれません。
自分の胸にしまっておこうかとも思っています。


ただ、決心することを促してくれたのは
父でした。
長い間、わたしを支えてきてくれました。
私は今のまま、分割での返済でもいいと話したけれど
「もう終わりにしなさい、長いトンネルだった」と
父は私に言いました。
父は自分の余命を考えているのか
将来の財産分与のことも
姉妹で不公平のないように考えているようでした。


父には厳しいことも言われてきましたが
言葉もなかった


でも
私はこれで今日から
地道に重い荷物もなく
暮らしていくことができるのだと思うと
本当に気持ちが軽くなりました。


妹は神様が
夫の病気の代償に、夫の隠れた負債を明るみに出し
この日を迎えられるようにしてくれたのだと
言ってくれました。


大切な家や、その他のものも
夫の自由な身さえも
色々と失ったものは多いのですが
この解放記念日を迎えられて
今は静寂な気持ちで過ごしています。


あまりに私的な内容ですが
記録のために記事にしました。


今日も祈りのうちに