祈りのうちに

夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる
日々をつづりたいと思います

敬意と祈り

父が(天国へ)引っ越した後
母に代わって妹と二人で
実に様々な手続きをしています。
こんな面倒で大変なことを
もし、残された家族が高齢者だけだった場合
親切に手伝ってくれる(もちろん無料で!)
行政ってあるのでしょうか・・・


と、こんなことを考えながら
毎日仕事帰りに実家へ行き
父の写真に話しかけ
母をなぐさめながら実家の手伝いをして
夜遅くに自宅へ帰り
夫の夕食を出すという生活をしています。


父の帰天は9月でしたが
8月に大いなる人物である沖縄県元知事
翁長氏も膵臓がんのために永眠されました。
7月まで県民のためにつくし
外ではしゃんとした姿を見せながら
自宅では玄関から自室へたどる廊下を
歩くことすら大変だったということでした。


また、「末期がんでも元気に生きる」の著者
石弘光氏も8月に膵臓がんのために
永眠されていました。
父は石氏の本を読んでいて
前向きな気持ちをもって
一度は抗がん剤治療を受けたのかもしれません。


8月21日に電話が鳴り「緩和ケアに入ることになった」
「もう原稿は書けないな」
「今まで好きなように生きてきたから、悔いはない。
楽しい人生だった」と話され、「書きとめた原稿がまだあるから、
今後のことは家内と相談してください」
(記事より)
このように、さいごに話されたそうです。
父の言葉を思い出します。
本を読むのが好きだったもと編集者の父は
亡くなる直前まで、よく行く本屋で
定期購読の「日経サイエンス」を
私たちに受け取りに行かせて
最新刊の「ホモ・デウス」を注文するようにも
頼まれて、やっと入荷したので
病室に持って行った9月初め
本のページをぱらっとめくってから
「残念だけどもう読めないな」と
私たちに言いました。
妹は父のお棺にこの本を上下入れていました。
天国で好きなコーヒーを飲みながら
読んでいるのかな、と思ったりします。
石先生と同じように
「今まで楽しかった、ありがとう」と
さいごの数日前に緩和ケア病棟から
母に携帯電話で話していました。


大いなる人たちに敬意を示し
祈りたいと思います。


父は8月28日の日付で
メモ書きのように、相続のことなどを
書き残していました。
でもその頃はもう字を書くことも
しんどい頃だったので
私たちは短いメモから父の謎かけのように
のこした言葉を考えながらの
今を過ごしています。
昔から簡単に答えを出してくれない父でした。
妹と二人で、この謎解きをしているのです。
答え合わせはしてもらえないので
間違えのないように
父の遺志を解読しないと・・・


今日も祈りのうちに


MRI検査(2018年9月)

父の葬儀の翌日(9/20)は
夫が大学病院に検査入院する日でした。
7月に10回目のアバスチンをさいごに
2~3カ月ごとのMRI検査のみに
なっていました。
経過が良いので、アバスチンによる
たんぱく尿や高血圧の副作用が
現れないうちに少しお休みして
再発時に、すぐにアバスチンを使えるような
体調にしておくという先生の計画です。


22日に退院の日にICがあり
いつものように画像を見ながらの
先生からの説明がありました。
1度再発の時は、ICの前に
MRI検査の日のうちに電話が合ったので
とりあえずMRI直後に病院から電話が
かかってこなければ大丈夫、みたいに
思っていました。
検査の日の夜に、入院中の夫から
先生からは異常なしと言われたとラインが
あったので、安心していました。


先生はいつも前回の画像と今回の画像を
両方出して、変化ありなしを
説明してくださいます。
今回も初めは変化は特にないという
説明だったのですが、先生は画像を指さして
ここに少しだけ影があって
ほとんど見落としてしまうようなものだけれど
次回はもう少し時間をかけて検査したいので
2か月後、1週間の入院を提案されました。
もともとは検査だけなら外来ですむことなので
次回は3か月後の外来だと思っていましたが
そういうことならもちろん先生の
提案を受けました。
その時には、リハビリ評価などもしますと
言われました。


万一、2回目の再発ということであれば
①再度、アバスチン
②放射線(サイバーナイフ)
③摘出
④エリブリン(脳腫瘍では治験)
ということが治療として考えられる
②に関しては、他の病院へ行っての治療
(ここの大学病院ではできないため)
③に関しては、さらにQOLダウンの予測がある
④に関しては、エリブリン治験薬は、すでに
ハラヴェンという薬で乳がんで使われているもので
脳腫瘍では治験段階ではあるが、他の病気で
使っているという安全性があるもの
①の再度アバスチン投与は、体調的には
問題なしということでした。


今の段階ではかなり小さな影なので
再発かどうかは判断できない
次回は消えているかもしれないので
もう一度2か月後に撮影するということでした。


治験と言えば
2016年に膠芽腫G4と診断されて
術後にニボルマブの治験を受けました。
ニボルマブはオプシーボのことですが
このたび、このお薬の発明にいたったもので
ノーベル生理学・医学賞を受賞されたのが
京都大の本庶特別教授でした。


あいにく夫はこの治験はアレルギーのために
中止となってしまいましたが
このような研究者の方によって
多くの癌患者さんに希望が生まれますように
祈りたいです


夫の脳腫瘍(膠芽腫)も
父の膵臓がんも、治らないといわれている病気


そのような病気が
完治される日がいつか来ますように


今日も祈りのうちに

記録

家族の病気の記録を残します。


2014年12月 父 COPDのため禁煙
(12月31日 禁煙記念日)
2015年7月 父 飲み込みに自覚障害があり
呼吸器科の先生から、消化器外科で胃カメラを
勧められ検査 胃がんがあることがわかる
2015年8月 父 胃がん手術のための入院
COPDがあり、高齢のため呼吸器リハをする
2015年9月 父 胃がん切除の手術(80歳)
胃を2/3ほど切除 進行性のがんと言われる
5年生存率50% 抗がん剤服用で60%
その後1年間、抗がん剤TS-1を服用
高齢のため、内服薬のみ


2016年5月 夫 左側頭葉の脳腫瘍があることがわかる
自覚症状は突然の人の話が理解できない
言葉が出てこないことから受診・検査
頭痛・吐き気などは全くなし
2016年5月 夫 大学病院にて覚醒下手術
悪性膠芽腫(G4)の診断 95%以上の摘出に成功
ただし、右半身は麻痺、右目半盲
2016年7月 ニボルマブの治療(治験)
アレルギーで発熱、発疹のため中止
2016年7月 ニドランと放射線治療
2016年8月 放射線治療の終了で大学病院退院
その後、療養病院に入院
定期的なニドラン治療のための大学病院への入院を
しながら、それ以外は療養病院で生活
2017年7月 再発
ニドラン治療を中止し、アバスチン治療へ
アバスチン4週間に1度の治療7回
その後8週間に1度の治療3回


2017年7月 父 膵臓がんがみつかる(82歳)
自覚症状は特になし
手術(摘出)の選択肢はほぼなし
理由は、糖尿病など、他の機能を悪くしてしまう
高齢であることもあり、QOLはかなり落ちてしまう
寝たきりで生きて行くより、今をやりたいように
生きることの選択を遠回しに提案される
2017年10月 父 膵臓がんの抗がん剤治療を希望
高齢であることを考え、薬の量を調整しながらチャレンジ
1回目は入院して行う アブラキサンとゲムシタビン点滴
週1回を3回・1週休みのセットを3回予定
白血球の検査をしながら行い、1-①施行 ②中止 ③施行
2-①施行 ②施行 ③施行
2017年12月 父 3セットめの抗がん剤を施行する前に
微熱が続いて受診 肺炎の疑いのためすぐ呼吸器科入院
解熱せず、肺炎は要注意状態になる
結果的に抗がん剤による薬剤性肺炎と診断され、その後の
抗がん剤治療を中止 膵臓がんは治療のすべを失う
2017年1月 父 退院 入院中に介護再認定調査により
要介護2となった 
呼吸器科で進められていたできるだけ歩くという課題も
足腰がすっかり弱くなり難しくなる
入院前まで乗っていた自転車も乗れなくなる
自宅で横になっていることの多い生活になった
(ただし、日中はベッドで寝ることはなく、ソファですごす)
通院しながら呼吸器、消化器の両方を様子見
2018年6月 父 痛みの訴えはないものの
日常生活がずいぶん困難な様子になって来たので
病院のソーシャルワーカーに初めて相談
そこで、急変時に通院している病院で受け入れは可能だが
ホスピスの見学を提案された
2件ホスピス見学 
2018年7月 父 緩和ケア(ホスピス)面談と登録
2018年7月20日 ホスピスのある病院の一般病棟に入院
緩和ケア 主にオキシコンチンとオキノーム服用
食思ほとんどなし


2018年7月 夫 アバスチンいったん終了
次に再発した時のために薬から身体を休める


2018年8月 父 週末ごとに自宅外泊をしながらの
入院生活 自宅で少量のステーキとウニを食べるのが
楽しみだった
8月後半は足首から下のエデマがひどくなり
大きめの靴、浮腫用ののびる靴下などを購入


2018年9月6日 父 ホスピス病棟に転棟
この日に葡萄を所望し、2~3粒食べる
この日以降はほぼ飲み込み不可になってきた


2018年9月17日 父 帰天


2018年9月20日 夫 MRI検査で
ごく小さなあやしい影あり(緊急性はない様子)
2018年11月に詳しく検査予定



今日も祈りのうちに