祈りのうちに

夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる
日々をつづりたいと思います

治療開始から1週間

いつものように仕事が終わってから

約50分ほど車を走らせて

夫の病院へ着きました。

15日なので多少道路は混んでいました。

雨はパラパラと時々。

ワイパーを連続で使うほどではありません。

(ワイパーで車酔いする私)

 

病院の駐車場を出て

警備室前で面会札を受け取り

一番奥の病棟まで(遠い!)の途中のコンビニで

食後のデザートを二人分買ってから

病室へ行くとだいたい夕食が終わっているので

一緒にデイルームへ行ってデザートタイムにします。

 

今日は、おなかがいっぱいだと言って

夫は食後のデザートなしになりました。

もしかして、ちょっと食欲減退かな?

第一回目の点滴から1週間

テモダール服用開始から5日目です。

放射線も5日目ですが

放射線による損傷部分はいまのところありません。

 

今日または昨日から

トイレまで車いすを卒業して杖で行くようになったそうです。

もちろん、ナースコール&介助つき。

少しずつ自分らしさを取り戻している。

でも、どうしても会話をすると

名前が出てこない

説明がわからない

などが気になっています。

 

こんな生活は自分の生活ではないと思う

自分は確実に長く生きるよりも良く生きる方を選択する

 

脳腫瘍ブログを回っているときに

このように書かれていたブロガーさんがいらっしゃいました。

とても印象的でした。


今の医療現場では、こういった気持に寄り添う方向にあります。

公平な治療を受ける権利

選択の自由の権利

自己決定の権利

機密保持の権利


たとえば自分の場合だとしたら?

いつもこんなふうに仮定して考えてみる。


療養病院ならナチュラルにいくことの選択を許されても

急性期病院なら治療が大前提のようです。

主治医の先生もそう言われていました。

そのための12時間の手術だったんだとも。

手術→治療→維持

あたりまえなんですね。


家族の側からは最善の治療を受けてほしいと願っています。

でも、それによって患者である本人の

スピリチュアルペインはとりのぞけないのかもしれない。

術後の病理検査の結果をもとに説明を受けて

はっきりと病名を言い渡されたときは

病室に戻って泣き崩れていた夫です。

その時はもう治療はしたくないとさえ言っていました。

でも今は前を向いて歩こうとしています。


とにかく夫とともに

夫が受け入れながら物語をかきかえられるように

真心をささげながら

明日も優しく寄り添える自分でありたい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


自分は確実に長く生きるよりもより良く生きる方を選択する

 


 



ADL

木曜日の東京は午後からすごいカミナリになりました。

ほどなくして風を伴ったすごい雨

またたくまに道路は池になりました。


基本的に毎日夫のいる病院へ仕事帰りに行くのですが

この日はお休み

今週は火曜日も外せない用事でお休みし

また木曜日もお休みになってしまいました。


制約のある病院生活をしなければならない夫が

とても気の毒です。

ベッドから起き上がって柵を持ちながら

車いすに自分で移乗することはできるのですが

それを一人でやってはいけないことになっています。

また、ベッドの柵をフラットに倒して

ベッドに腰かけて足を下す姿勢も一人でするのは禁止。

全てがナースコール、または家族がいるときは許可という

悲しいまでの制約

私から見れば拘束ですね。

だって、ひどい認知でもないのに4点柵ですから。

日中も一人の時はいつも4点柵がお約束。

つまらない日々なのだろうな~と思ってしまいます。

それに今どきの病院は4人部屋ですが

一人ひとり隅から隅まで日中でもばっちり

カーテンが閉められていて、入り口には名前も出ませんから

どんな方と同室かもわからないし話すこともありません。

きれいで広々としていて高い技術ももった病院ですが

今一つ接遇と患者の権利と尊重の部分がどうでしょう。

主治医も担当医もよく訪室してくださるし

ありがたいのですが、私としてはもう少し看護計画を

家族に伝達してほしいですね。


自分が入院生活をしたときは

歩けるようになったら院内を自由に散歩したり

売店に行って好きなものを買ったり

人気のない休日の外来待合室などに行ったりしていました。

それに日中は明るくするためにもカーテンを開け放して

お隣の方とお話もしました。



車いす生活ですが、もう少しフリーにならないものか・・・

それとも、やはり夫の見当識はそこまでする必要があるのだろうか。

そうはいっても、6週間の放射線照射が終了したら

一応退院予定なんです。

自宅に戻っても昼間は一人です。

もう少しADLを上げてもらわないと一人にさせられません。

今月中にはMSWさんとよ~くお話をするつもり。


今はぼんやりと9月以降の生活を考える私です。

理解力

この湿度でおかしくなりそうな

朝からすごい頭痛でした。

私はいわゆる頭痛もち

自分も頭の検査が必要かしら・・・って

よく思います。

(したことありませんが)


このたび夫が病気になって

脳外科の先生に原因など聞いてみたら

この病気は突然きて原因も不明

それも、数か月のうちに大きくなるので

年に一度、数万もするようなメニューの

脳ドックを受けていたって

早期発見に至らないことのほうが多いようです。


脳腫瘍になったら

「なんで、自分が・・・???」って

誰もが思いますよね。

内臓系なら、自分の不摂生や生活習慣などを

反省したりするかもしれませんが

脳のことはかいもくわからない。


夫はかつてSEだったので

コンピュータから発するものが原因ですか??

みたいな質問までドクターにしてしまった私。

もちろん答えはNOでした(笑)


今日は試験休み中だった娘と面会に行きました。

久しぶりに娘に会えて、とてもうれしそうな夫でした。

娘も帰りの車の中で夫の理解力がおちていることを

言っていました。

術前よりかはコミュニケーションがとれるように

なった気がするのですが

やはり、複数の組み合わせ的な説明などは

よくわからないと答えてきます。


わからないことで本人もすごく不安になったり

悩んだりすることがあるようです。


でも私は、一人で抱えることがつらいときなど

わからないっていいよなあ・・・みたいな

とても不謹慎なことも正直思ったり・・・

(ごめんなさい)


とりあえず、テモダール服用開始から3日がたちましたが

なんにも副作用はないようです。


入院生活、もう少しフリーにならないかしら

ベッド上の時間が長くて

大分、腰が痛いと言い始めているのだけど。


まだまだ制約の多い中での入院生活です。